Na stwardnienie rozsiane choruje w Polsce ok. 60 tys. osób, na całym świecie liczba chorych to co najmniej 2,5 mln.
      SM (łacińska nazwa sclerosis multiplex) jest chorobą centralnego układu nerwowego, atakującą między 20 a 40 rokiem życia, częściej kobiety. Stwardnienia, blizny (sclerosis) powstają w mózgu lub rdzeniu kręgowym.
      W przebiegu choroby uszkodzeniu ulega osłonka mielinowa pokrywająca włókna nerwowe. Ubytki mieliny skutkują zaburzeniami w przewodzeniu impulsów nerwowych, upośledzając czynności fizyczne chorego. Przyczyna choroby nie jest znana, choć podejrzewa się, że uszkodzenia mieliny mogą powstawać na skutek nieprawidłowego funkcjonowania układu odpornościowego. Przypuszcza się, że pewną rolę w powstawaniu choroby odgrywają czynniki genetyczne, choć SM nie jest dziedziczne. Stwardnienie rozsiane nie wpływa w jakiś znaczący sposób na długość życia, zmęczenie jest najczęstszym, widocznym objawem choroby, spowodowanym przez stopniowy zanik sprawności fizycznej i psychicznej. Do dziś nie wynaleziono leku na SM, są jednak farmaceutyki wpływające pozytywnie na przebieg choroby.
      Konferencja prasowa Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego miała na celu uzmysłowienie decydentom, że propozycje Narodowego Funduszu Zdrowia dotyczące leczenia i rehabilitacji chorych na SM są wysoce niepokojące, a ściślej zagrażają zdrowiu pacjentów i postępom w rehabilitacji. Nieludzko brzmi zapis ograniczający prawo do rehabilitacji domowej jedynie do chorych rokujących poprawę stanu zdrowia.

- (...) w SM rehabilitacja jest jednym z najważniejszych elementów walki z chorobą, a ponadto w przypadku SM nikt nie może rokować poprawy - powiedziała na konferencji Iza Odrobińska,, wiceprzewodnicząca Rady Głównej Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. W przebiegu choroby powstają zaniki mięśni i przykurcze - rehabilitacja jest podstawową metodą utrzymania sprawności fizycznej chorego. SM jest chorobą przewlekłą i często postępującą w szybkim tempie. Ograniczanie rehabilitacji domowej urąga zasadom leczenia i prowadzi prostą drogą do całkowitej niepełnosprawności chorego. Narodowy Fundusz Zdrowia jest chyba innego zdania skoro jego przedstawiciel Andrzej Krupa powiedział, że Fundusz - przygotowując materiały do sposobów kontraktowania świadczeń zdrowotnych na 2004 rok zebrał najlepsze doświadczenia i rozwiązania, które funkcjonowały w poszczególnych kasach chorych.
      Następnym kuriozum jest sposób dystrybucji środków pomocniczych i ortopedycznych. Pacjent może otrzymać dofinansowanie do np. wózka inwalidzkiego zakupionego w punkcie posiadającym umowę z NFZ. Nie może więc wybrać wózka dostosowanego do swoich potrzeb, lecz zdać się na taki, który akurat jest dostępny u dystrybutora autoryzowanego przez NFZ. Poza wszystkim zdaniem przedstawicieli PTSR jest to sprzeczne z zasadami wolnego rynku i wysoce korupcjogenne. Proponowane przez NFZ limity na środki urologiczne - niezbędne dla większości chorych na SM - są nieporozumieniem. 60 sztuk pieluchomajtek i 30 sztuk zewnętrznych cewników miesięcznie to stanowczo za mało. - To jest absurdalne i urąga zwykłej ludzkiej godności. Jak te limity mają się do godności człowieka? - pytała Iza Odrobińska. Chorzy na SM utrzymują się najczęściej z niskich rent - zakup pieluchomajtek czy cewników jest więc luksusem, na który ich po prostu nie stać.
      Za wpisaniem SM na listę chorób przewlekłych nie poszły decyzje o refundacji leków - większość preparatów przyjmowanych przez pacjentów z SM jest pełnopłatna. - Lista leków refundowanych jest imponująco krótka - powiedział przewrotnie prof. Krzysztof Selmaj z Kliniki Neurologii przy AM w Łodzi. - Znajdują się na niej zaledwie cztery preparaty, w tym jeden - Solumedrol - stosowany w zasadzie wyłącznie w warunkach szpitalnych - dodał prof. Selmaj. Na liście znajdują się, poza Solumedrolem, Mydocalm forte, Ditropan - wszystkie z 50% odpłatnością i Sirdalud - 30% odpłatności. Średnie wydatki pacjentów z SM na leki łagodzące objawy choroby wynoszą minimum 300 zł miesięcznie. Łatwo się domyślić, że większość chorych musi rezygnować z leczenia objawowego, godząc się na szybkie postępowanie choroby.
      Tymczasem doradcza komisja medyczna przy Radzie Głównej PTSR uważa, że pacjenci z SM wymagają kompleksowej opieki - wczesnej diagnostyki, leczenia zaostrzeń choroby, leczenia immunomodulacyjnego (poprawa systemu odpornościowego), leczenia objawów choroby i rehabilitacji.
      Komisja proponuje powołanie kilku ośrodków kompleksowego leczenia SM i rozpoczęcie pilotażowego programu terapii przy użyciu środków nowoczesnych środków immunomodulacyjnych. Tą metodą leczenia można byłoby wówczas objąć około 300 pacjentów rocznie wybranych według pewnych kryteriów - wiek chorych od 18 do 45 lat, co najmniej dwa tzw. rzuty choroby w ciągu ostatnich dwóch lat - potwierdzone dokumentacją lekarską, ściśle określony stan niewydolności ruchowej, rozpoznanie SM potwierdzone badaniem głowy przy pomocy rezonansu magnetycznego. Te kryteria zostały ustalone w ramach konsensusu Polskiego Towarzystwa Neurologicznego i PTSR na konferencji w Poznaniu w 2001 roku.
      Jest niesłychanie istotne, by jak najszybciej wdrożyć leczenie immunomodulacyjne, bowiem jego wysoką skuteczność potwierdzają badania kliniczne. Im wcześniej zastosuje się terapię tym mniejszy jest postęp choroby i mniejsze ryzyko jej przejścia w cięższą fazę, jak powiedział na konferencji prasowej prof. Zbigniew Stelmasiak, kierownik Kliniki Neurologii A.M. w Lublinie. W większości krajów europejskich drogie leki immunomodulacyjne są całkowicie refundowane dla najbardziej potrzebujących - niezamożnych i młodych chorych na SM. W Polsce te leki nie są dostępne dla pacjentów.
      Oszczędności czynione na przewlekle chorych, m.in. na SM, są oszczędnościami pozornymi. Bez nowoczesnych leków i długotrwałej, systematycznej rehabilitacji postępuje niepełnosprawność chorych, rosną koszty związane z ich codziennym funkcjonowaniem. W dającej się przewidzieć przyszłości wzrosną niepomiernie nakłady państwa na opiekę nad chorymi niezdolnymi do samodzielnego życia, m.in. nad chorymi na stwardnienie rozsiane.